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Audiência debate remédio e Síndrome de Duchenne

Cadeira de rodas DF Palácio do Buriti Misto Brasília

Políticas públicas são necessárias para inserir e criar assistência social e médica/Arquivo

A distrofia muscular afeta 700 pessoas a cada ano, especialmente meninos com o distúrbio na produção de uma proteína

Por Misto Brasil – DF

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (15) à tarde, o processo de autorização do medicamento Elevidyz, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

A chamada Síndrome de Duchenne, que afeta 700 pessoas a cada ano, é uma doença genética e incapacitante. Causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura.

A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos.

A doença surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular.

Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar.

Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.

Por volta dos nove a 11 anos, quem tem a doença já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. A fraqueza evolui para incapacidade de andar e, depois, de exercer movimentos como respirar ou engolir.

Sem receber nenhum tratamento, 75% dos pacientes podem morrer até os 20 anos de idade. Atualmente, há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para quem tem Distrofia Muscular de Duchenne.

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