Produções abordam questões do tratamento da amiloidose hereditária e o raquitismo ligado ao cromossomo X
O curta-metragem “A História de Cada Um“, de Kely Nascimento, é finalista no Blue Star International Film Festival, um evento itinerante sem fronteiras que procura apoiar e inspirar cineastas de todo o mundo. O trailer do documentário pode ser visto logo abaixo.
A obra expõe os impactos da desinformação, da dificuldade de diagnóstico e da falta de um arsenal terapêutico para o tratamento da amiloidose hereditária associada à transtirretina. Trata-se de uma doença genética rara, degenerativa e progressiva, em que em que as fibrilas amilóides se depositam em tecidos e órgãos, causando acometimento do sistema nervoso periférico com polineuropatia, perda da sensibilidade e fraqueza muscular progressivas, disautonomias com distúrbios gastrointestinais, entre outros, e leva o paciente ao óbito.
Já curta-metragem “Ave rara“, do diretor Pedro Henrique Moutinho, é finalista no festival Certamen Raras, em Madrid, e selecionado para apresentação no Brazil Cinefest, festival com formato híbrido e multimídia idealizado pelo cineasta João Rocha.
A produção audiovisual traz como tema a história de Isabelle, interpretada pela atriz Barbara Araújo, diagnosticada com raquitismo ligado ao cromossomo X, também conhecido como XLH, aos 33 anos. A condição, que é rara e progressiva, afeta os ossos e causa níveis baixos de fósforo no sangue. Veja o vídeo do trailler logo abaixo.
“Da dificuldade ao andar às comparações com outras crianças da mesma idade, retratamos aqui o desafio da jornada do paciente até o diagnóstico e como as mudanças no ambiente familiar e social impactam a vida do paciente raro. É uma história sobre amor, resiliência e diferenças que tornam os raros únicos”, explica Kely Nascimento, produtora executiva, atriz do projeto e fundadora Instituto Renascimento.
